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7 days ago
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Privée d'un traitement vital, une Suissesse saisit la Cour européenne des droits de l'homme
Atteinte d'une maladie rare, une Suissesse se bat pour accéder à un médicament essentiel à sa survie. Un cas révélateur des limites du système de santé. Publié aujourd'hui à 14h55 La Suissesse est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare et dégénérative (photo prétexte). Getty Images Atteinte d'une maladie génétique incurable, une Suissesse s'est battue pendant des années pour obtenir le remboursement d'un traitement capable de ralentir sa progression, relate le site Watson . Après avoir été déboutée par toutes les instances suisses, elle vient d'essuyer un nouvel échec devant la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), qui a donné raison à sa caisse maladie. Son avocat dénonce la priorité donnée en Suisse aux intérêts économiques sur la dignité humaine. La patiente est atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare et dégénérative. En fauteuil roulant, alimentée par sonde gastrique et sous assistance respiratoire, elle use de son index pour contrôler son fauteuil roulant et son téléphone, ce qui l'aide beaucoup au quotidien. Cependant, depuis 2018, ce doigt a commencé lui aussi à faiblir. Pas de remboursement Un traitement peut toutefois changer les choses: le Spinraza, un médicament capable de ralentir, voire de stopper la progression de la maladie. Chaque injection coûte cependant 90'000 francs et il faut en réaliser six la première année, puis deux par an. Or, il y a sept ans, l'assurance de la Suissesse refuse de rembourser ce traitement, le médicament n'étant alors pas inscrit sur la liste des traitements spéciaux définie par la Confédération. La patiente s'engage un long combat judiciaire, qui ira jusqu'au Tribunal fédéral. Elle parvient à financer une première injection, observe des améliorations, les documente à travers des rapports d'experts, et fournit de nouvelles études scientifiques. Mais la justice estime ces preuves insuffisantes, faute de données statistiques solides, et rejette sa demande. Recours à la CEDH En 2020, le Spinraza est finalement ajouté à la liste des traitements remboursés – mais uniquement pour les patients de plus de 20 ans non ventilés artificiellement. La Suissesse reste donc exclue du dispositif. Elle décide alors de saisir la CEDH. Mais les juges rejettent sa requête à une courte majorité (quatre voix contre trois), estimant que la Suisse n'a pas violé la Convention européenne des droits de l'homme. Un remboursement vital Son avocat, Philip Stolkin, se dit stupéfait par la décision: «Si elle ne reçoit pas ce médicament, elle meurt», argumente-t-il auprès de nos confrères. Selon lui, la Suisse dispose d'autres leviers pour encadrer les coûts des traitements – comme la mise en place d'une caisse unique –, mais choisit de protéger les intérêts des assureurs. L'OFSP se défend de toute opposition de principe au remboursement, affirmant à nos confrères que «le prix n'est absolument pas» le problème. Selon l'OFSP, ce sont les critères de remboursement qui sont en jeu, et ceux-ci exigent des preuves solides de l'efficacité – jugées ici insuffisantes. L'avocat envisage désormais de porter l'affaire devant la Grande Chambre de la CEDH, en raison du vote serré. Assurances maladie en Suisse Newsletter «Dernières nouvelles» Vous voulez rester au top de l'info? «24 heures» vous propose deux rendez-vous par jour, pour ne rien rater de ce qui se passe dans votre Canton, en Suisse ou dans le monde. Autres newsletters Sonia Imseng est journaliste au sein de la rédaction numérique. Elle couvre l'actualité, la société et la culture. Elle a aussi travaillé pour Femina, la RTS, Le Temps, Le Courrier. Plus d'infos @SoniaImseng Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.
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04-08-2025
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La maladie du renard se propage en Suisse. Est-ce grave?
L'échinococcose alvéolaire est une maladie rare, mais mortelle. On vous explique en cinq points de quoi il retourne. Publié aujourd'hui à 07h31 En bref: Elle a un joli nom. Pourtant, elle est mortelle. La «maladie du renard» se propage dans nos contrées. À la fin du XXe siècle, on enregistrait entre 10 et 30 nouveaux cas d'échinococcose alvéolaire – c'est son petit nom scientifique – par an. On en est maintenant autour de 70, selon une récente étude publiée dans la revue scientifique «The Lancet Infectious Diseases». La Suisse est même le deuxième pays le plus touché d'Europe après la Lituanie. On peut contracter la maladie en mangeant des fraises ou de l'ail des ours contaminés par les déjections d'un renard malade et cueillis dans les sous-bois. Une activité à laquelle toujours plus de Suisses s'adonnent. Les experts appellent toutefois à ne pas paniquer. L'échinococcose alvéolaire reste rare. Et même très rare. L'incidence estimée est de 0,06 cas pour 100'000 habitants. Décortiquons cette maladie encore peu connue du grand public en cinq questions. Pourquoi y a-t-il beaucoup de cas en Suisse? Le Jura est la zone la plus touchée d'Europe. Le nombre de cas y est donc particulièrement élevé, ainsi que dans les régions alentour. «En France, par exemple, l'échinococcose alvéolaire est principalement présente dans le Nord-Est du pays, indique Émeline Gauthiez, médecin cheffe de clinique au Service des maladies infectieuses du CHUV. En Allemagne, la prévalence est plus importante dans le Sud et l'Est. À l'inverse, toute la Suisse est considérée comme zone à risque. Ceci peut expliquer une proportion plus importante de cas.» Toutes les régions ne sont toutefois pas touchées pareillement. Sur le Plateau et dans le Jura, 30% à 70% des renards sont infectés. Et seulement 1% à 20% des renards alpins. Les chiffres qu'on a pour les contaminations humaines sont en outre probablement sous-estimés. «Comme il n'est pas obligatoire de rapporter les cas, les statistiques se basent sur les hospitalisations, explique la médecin. Or il se peut que des personnes infectées n'aient pas été à l'hôpital.» L'augmentation des cas est multifactorielle. «Après la disparition de la rage dans les années 90, les renards ont d'une part retrouvé leur population normale et étendu leur territoire, y compris dans les villes. D'autre part, les paysages agricoles ont profondément évolué et les pullulations des campagnols, la nourriture principale des renards, sont maintenant fréquentes, analyse Michel Gauthier-Clerc, vétérinaire et responsable du Scienscope de l'UNIGE. À l'inverse, les êtres humains vont de plus en plus dans la nature où ils consomment des végétaux contaminés. Le changement climatique peut également jouer un rôle.» Les légumes de mon jardin peuvent-ils aussi être contaminés? Oui, notamment si vous vivez en zone rurale ou périurbaine. Les renards , dont l'habitat naturel se réduit toujours plus, explorent de plus en plus les quartiers résidentiels. Ils peuvent alors déposer leurs crottes contaminées dans votre potager. Leurs fèces ne sont pas les seules à craindre. Il faut aussi faire attention à celles de nos fidèles compagnons. Les chiens, et les chats dans une moindre mesure, peuvent également être infectés, s'ils ont accès à la nature. Les populations les plus à risque sont toutefois les gardes-chasses et les chasseurs, car ils manipulent les renards potentiellement infectés ou leurs déjections. La pullulation du campagnol, nourriture du renard, a participé à la multiplication du prédateur. LMD L'être humain reste cependant un hôte accidentel de l'échinocoque. Le cycle normal implique renards et rongeurs. «Les campagnols – car ce sont les principaux rongeurs concernés – sont les porteurs du parasite, explique Michel Gauthier-Clerc. Quand les renards les mangent, ils se font infecter. L'échinocoque libère ses œufs dans leurs intestins, et les renards les évacuent naturellement. Leurs crottes infestées souillent alors des végétaux que les campagnols mangent.» Et l'histoire se répète. À moins qu'un être humain entre dans l'équation. S'il prend la place du rongeur dans le cycle et mange le végétal souillé, il se fait lui-même infecter. L'être humain développe alors des kystes dans son foie. Dans de rares cas, la cavité abdominale, les poumons peuvent également être atteints. Le cerveau aussi, mais c'est encore plus rare. Quels sont les symptômes? Ils sont souvent peu importants, car la maladie se développe très lentement sur des années. «Elle n'est douloureuse que si un kyste appuie sur un vaisseau sanguin, précise Émeline Gauthiez. Ou que le tuyau de bile est bouché, car cela engendre une jaunisse.» La maladie peut être détectée lors d'une échographie ou d'une analyse sanguine, parce que le patient a des douleurs abdominales, poursuit-elle. Mais elle l'est également souvent de manière fortuite, par exemple, lors d'un check-up de routine. Meurt-on forcément après avoir été infecté? Non. C'est même maintenant de plus en plus rare. «Ça n'arrive que si l'échinococcose est très avancée, rapporte Émeline Gauthiez. Si la lésion n'est pas trop grande, on peut faire une opération et retirer la partie du foie infectée. Les malades doivent ensuite prendre des traitements antiparasitaires pendant deux ans. Et ils sont guéris.» Pour certains patients, la chirurgie n'est pas possible. Soit parce qu'ils sont trop âgés, soit parce que la maladie envahit trop le foie. Ils reçoivent alors un traitement antiparasitaire à vie qui ralentit ou stabilise la progression de la maladie, mais ne la guérit pas. «Grâce aux traitements antiparasitaires, on peut vivre très longtemps. Ils ont drastiquement allongé l'espérance de vie de personnes souffrant d'échinococcose alvéolaire.» Quelles mesures peut-on prendre pour éviter d'attraper la maladie? La première est de clôturer son potager pour éviter que les animaux viennent y faire leurs besoins. On parle ici des renards, mais également de nos animaux domestiques. Chiens et chats doivent en outre impérativement être traités avec des vermifuges deux fois par an. Les fruits et légumes, cueillis dans le potager ou en forêt à même le sol, doivent être bien lavés et idéalement cuits. «Le lavage limite le nombre d'œufs, mais ce n'est pas une mesure sûre à 100%, note la cheffe de clinique du CHUV. Avec la cuisson, ils sont définitivement inactivés. La congélation ne sert en revanche à rien.» L'actu sur les renards Newsletter «Dernières nouvelles» Vous voulez rester au top de l'info? «24 heures» vous propose deux rendez-vous par jour, pour ne rien rater de ce qui se passe dans votre Canton, en Suisse ou dans le monde. Autres newsletters Delphine Gasche est correspondante parlementaire à Berne depuis mai 2023. Spécialisée en politique, elle couvre avant tout l'actualité fédérale. Auparavant, elle a travaillé pendant sept ans pour l'agence de presse nationale (Keystone-ATS) au sein des rubriques internationale, nationale et politique. Plus d'infos Vous avez trouvé une erreur?Merci de nous la signaler.
